Aug 30, 2016 - 80316
Oleh:
DILAHIRKAN normal namun segalanya berubah. Kongsikan cerita di sebaliknya?
AMY AZIZ: Ketika Firdaus berumur dua tahun dia terkena sawan. Sangkaan kami ia sawan biasa kerana ketika itu dia cuma demam biasa. Kanak-kanak di bawah umur enam tahun lazimnya akan mengalami demam dan segelintir daripadanya akan mengalami demam diikuti dengan sawan.
Dalam kebanyakan kes, lama-kelamaan demam yang diikuti sawan akan menyebabkan sawan itu hilang secara semula jadi namun ia tidak berlaku kepada Firdaus. Episod pertama dia terkena sawan pada awal pagi, lebih kurang jam lima pagi. Secara tiba-tiba dia mengeluarkan bunyi (er... er... er...) dan kami menyangka dia tersedak susu kerana ketika itu dia sedang minum susu. Kemudian, wajahnya bertukar kebiruan.
Kami segera membawanya ke Hospital Gleneagles. Jarak dari rumah ke hospital hanya 15 minit dan setibanya di hospital dia masih sedar tetapi tubuhnya lemah dan lembik sehingga dia tidak boleh berjalan. Hasil pemeriksaan, doktor mendiagnosis Firdaus sebagai kanak-kanak yang terkena sawan dan memberikan ubat-ubatan spesifik agar kami boleh berikan kepadanya jika ia berulang kembali. Kami seolah-olah hidup dalam ketakutan dan panik kerana memandangkan dia anak sulung, kami tidak tahu bagaimana untuk menangani masalah sawan dan kami juga tidak tahu bila dia akan kena lagi malah tiada sejarah sawan dalam keluarga saya dan suami.
Episod kedua lebih teruk, selama dua minggu dia diserang sawan dan Hospital Gleneagles merujuk kes Firdaus ke Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (HUKM) kerana di sana ramai doktor-doktor pakar. Firdaus dimasukkan ke wad ICU selama seminggu dan terpaksa melalui pelbagai ujian seperti mengambil air tulang sum-sum, MRI, CT Scan dan lain-lain. Hasil pemeriksaan doktor, terdapat satu tompok pada bahagian kanan otak Firdaus. Ia mengakibatkan pergerakan pada anggota badan sebelah kiri gagal berfungsi dengan baik. Selain itu dia juga tidak boleh berjalan selama sebulan.
Rentetan itu bermulalah siri terapi, fisioterapi dan pengambilan ubat yang berterusan hingga sekarang. Dalam masa sama, dia juga mengalami masalah bertutur kerana apabila terkena sawan, ia menyebabkan lidah bergulung lantas mengakibatkan Firdaus tidak boleh bertutur dengan baik dan lancar seperti kanak-kanak lain.
Hingga kini Firdaus masih bergantung kepada pengambilan ubat-ubatan untuk menangani masalah kesihatannya. Bezanya hari ini, dia semakin memperlihatkan perkembangan positif dari masa ke masa kerana sel-sel otaknya mula berkembang. Kita tidak mampu berbuat apa untuk mengubati sel-sel otak yang telah rosak kecuali memastikan sel-sel otak yang tidak digunakan digerakkan semula menerusi aktiviti-aktiviti yang sejajar dengan perkembangannya.
Selain itu, terapi menjadi satu kemestian dan tidak boleh ditinggalkan begitu sahaja. Malah saya sendiri sentiasa menemaninya untuk sesi terapi bermula daripada sesi pertama dahulu hingga hari ini. Ia bagi memastikan saya mendapat tunjuk ajar yang betul dan dapat membantu pergerakannya apabila di rumah.
Bagaimana Ahmad Idham dan isteri melaluinya pada kali pertama, pernah merasa tertekan atau sedih mungkin?
AMY AZIZ: Sudah tentu sebagai ibu, saya berasa sedih tetapi saya kentalkan semangat untuk mencari jalan dan berusaha mengubati masalah Firdaus. Menurut doktor, kes Firdaus unik dan amat jarang berlaku. Ada ketikanya dia sering dijadikan sumber atau bahan uji kaji untuk mereka selidiki apakah punca sebenar yang dihadapi Firdaus. Sangkaan doktor pada mulanya, ada jangkitan yang berlaku pada otaknya berikutan satu kes di Australia terdapat seorang kanak-kanak mengalami masalah ini. Walaupun usianya meningkat tetapi otaknya semakin mengecut.
Walaupun Firdaus tidak disahkan mengalami situasi tersebut, doktor memberikan ubat untuk mengelakkan Firdaus daripada mengalami masalah sama. Selepas 16 hari berada di wad, kami membawa Firdaus keluar dan menandatangani surat walaupun dia tidak dibenarkan keluar. Kami mengambil risiko kerana sebagai ibu bapa, kami tidak sampai hati melihat dia sering kali dijadikan bahan uji kaji. Dia telah melalui terlalu banyak ujian itu dan ini.
Bagaimana perkembangan Ahmad Firdaus ketika kecil?
AHMAD IDHAM: Tidak seperti kanak-kanak lain, perkembangan Firdaus terjejas kerana detik mula dia diserang sawan, ketika itu dia boleh berjalan namun selepas terkena sawan dia tidak boleh berjalan seperti biasa. Saya berhadapan dengan masalah menghantar anak saya untuk menjalani sesi fisioterapi kerana ketika itu tiada hospital yang mengkhususkan kepada terapi kanak-kanak. Jika ada sekalipun cuma terapi bagi golongan dewasa yang mengalami strok.
Saya pernah membawa Firdaus ke Hospital Kuala Lumpur (HKL) untuk sesi fisioterapi tetapi terpaksa berhadapan dengan pelbagai kekangan ekoran senarai menunggu yang ramai malah kesukaran itu kian terasa apabila kekurangan tenaga mahir dalam bidang ini. Kami bukanlah ibu bapa yang mudah patah semangat, selebihnya kami akan terus mencari solusi namun akhirnya hanya membawa kepada kekecewaan seperti yang saya nyatakan tadi. Kecewa dengan sistem perubatan kanak-kanak di negara kita yang masih lemah.
AMY AZIZ: Memandangkan bahagian otak kanan Firdaus terjejas, ia secara tidak langsung mengakibatkan masalah-masalah lain turut sama terlibat. Otak kanan lebih banyak memainkan peranan dalam perihal berfikir secara logik dan itu tidak ada pada Firdaus. Apabila kita bertanyakan soalan, dia tidak boleh menjawab. Bagi Firdaus yang mengalami masalah pertuturan, dia hanya mampu memahami arahan sahaja. Dia boleh receptive tetapi tidak expressive.
Misalnya jika saya memberi arahan, “Abang pergi ambil tisu” dia boleh ambil tetapi dia tidak boleh meluahkan jika dia tidak mahu mengambilnya. Berbeza dengan kanak-kanak normal, jika tidak mahu melakukan sesuatu mereka akan memberitahu seperti, “Tak naklah, ambillah sendiri” dan itu tidak berlaku kepada Firdaus.
Sudah lama merancang untuk berpindah ke Johor?
AHMAD IDHAM: Kebetulan ketika kami sekeluarga bercuti ke Legoland, saya dalam masa sama cuba intai ruang dan peluang untuk saya berniaga. Dari situlah terdetik untuk membuka AIFA di Nusajaya. Begitu juga isteri saya, sudah mula mencari-cari sekolah untuk Firdaus. Selepas pulang bercuti dan dalam tempoh sebulan kami putuskan berpindah ke sana. Bagi saya jika sudah melihat benda yang baik, mengapa perlu menunggu lagi.
AMY AZIZ: Selepas pulang dari Legoland, saya tidak boleh tidur hingga jam tiga pagi. Saya Google untuk mendapatkan maklumat mengenai sekolah ini. Tambahan pula saya jenis yang tidak boleh bertangguh dalam semua perkara yang ingin saya lakukan atau apa jua berkaitan dengan anak-anak, lebih-lebih lagi Firdaus.
Bagaimana kalian maklum mengenai St Claire School For Special Education?
AMY AZIZ: Pengalaman berkecimpung dalam dunia pendidikan kanak-kanak sebelum ini banyak membantu. Saya maklum mengenai tahap kemudahan pendidikan di Singapura dan di sana yang paling hampir dengan Malaysia. Malah ada doktor yang mengakui kemudahan daripada sudut perubatan untuk kanak-kanak istimewa, Singapura antara yang terbaik.
Pengalaman kalian dalam mencari sekolah yang akhirnya membawa kepada penemuan St Claire School For Special Education, kongsikan cerita di sebaliknya?
AHMAD IDHAM: Masih segar dalam ingatan, saya hampir bertumbuk dengan salah seorang Pegawai Pendidikan kerana dia tidak membenarkan kami menangguhkan permohonan kemasukan ke darjah satu. Saya membuat permohonan penangguhan selama setahun kerana Firdaus adalah anak istimewa. Namun pegawai tersebut enggan menerima alasan yang diberi dan katanya mengapa tidak saya masukkan anak ke sekolah pendidikan khas atau kelas pendidikan khas.
Apabila saya lihat sendiri kelas pendidikan khas ini, saya terkejut kerana semua kanak-kanak yang terdiri daripada masalah berbeza ditempatkan di dalam kelas yang sama. Di situ adanya pelajar Down Syndrome, Autisme dan lain-lain sedangkan anak saya cuma bermasalah dalam pertuturan dan tidak boleh berjalan dengan betul.
Lalu kami menghantarnya ke sekolah swasta sekadar untuk mencuba dan lihat perkembangan Firdaus. Enam tahun di sana, selepas mengambil Ujian Penilaian Sekolah Rendah (UPSR) kami mendapati Firdaus tidak boleh belajar seperti murid yang lain. Sehinggalah kami kenal pasti ada sebuah sekolah swasta di Singapura yang mempunyai kurikulum lengkap khusus untuk kanak-kanak khas. Isunya bukan kami tidak mahu menghantar Firdaus mendapatkan pendidikan khas di Malaysia tetapi kami masih belum nampak ada sekolah yang mempunyai sistem sukatan pelajaran, modul dan kurikulum khusus untuk kanak-kanak ini.
Di Singapura, industri pendidikan kanak-kanak khas jauh lebih matang dan maju berbanding negara kita. Selama ini kita sedia maklum ada sekolah khas untuk kanak-kanak istimewa ini tetapi kebanyakannya tiada structured curriculum. Di sana, modul dan sukatan pelajaran untuk kanak-kanak istimewa ini lebih terperinci dan diperhalusi setiap satu daripadanya.
AMY AZIZ: Hampir semua sekolah pendidikan khas baik kerajaan mahupun swasta sudah kami cari tetapi kerana mereka tidak mempunyai structured curriculum yang diiktiraf membuatkan kami bertindak untuk menghantar Firdaus ke Singapura.
Sepanjang tempoh berpindah ke Johor, apa perkara yang anda pelajari mengenai dunia anak istimewa ini?
AHMAD IDHAM: Apabila kami putuskan berpindah ke sana, sebenarnya kami sudah melakukan analisa kerana pelbagai perkara sudah diperhalusi dan diteliti. Benar saya akui, kos menghantar Firdaus ke sana amat tinggi.
Kami jual rumah di KL dan itu ini. Tetapi syukur kerana ada rezeki-rezeki lain cuma bezanya, adakah saya ingin berbelanja mewah atau memberi pendidikan yang mewah untuk anak saya. Dan berbicara mengenai industri pendidikan khas, ia sebenarnya menuntut pemerhatian yang khusus. Misalnya di sana, hanya tenaga pengajar yang berkelayakan dalam bidang tertentu menggalas tanggungjawab untuk mengajar anak-anak istimewa ini. Sekurang-kurangnya pendidik di sana perlu mempunyai kelulusan Ijazah dalam bidang Psikologi Kanak-Kanak, Special Need Education dan lain-lain lagi barulah anda layak mengajar kanak-kanak ini.
Guru dan ahli terapi sentiasa bekerjasama antara satu sama lain kerana ada ketikanya apabila kanak-kanak ini mengalami masalah behaviour issue misalnya tantrum atau sawan di sinilah khidmat ahli terapi diperlukan.
Pengalaman saya di sana, mulanya saya pelik melihat seorang ahli terapi sentiasa membawa losen. Kemudian apabila seorang kanak-kanak tiba-tiba mengamuk atau datang tantrumnya, ahli terapi ini akan melakukan urut pada lengan dan anggota tubuh yang lain untuk menenangkannya. Dan kaedah ini tidak diketahui guru kerana tugas guru adalah untuk mengajar dan mereka sama sekali tidak mempunyai kepakaran dalam bidang terapi.
Selain itu apabila saya bersama dengan Firdaus, mendalami dunianya, ia sebenarnya mendewasakan pemikiran saya daripada sudut pelaksanaan sebagai manusia dan sebagai hamba Allah. Benar perancangan Allah adalah yang terbaik tetapi apa yang lebih penting adalah tindakan kita. Cuba melihat dugaan daripada sudut positif kerana Allah ingin menguji sejauh mana kita bersabar dengan ujiannya. Adakah sekadar menerima tanpa berusaha atau sebaliknya. Jangan sekali-kali berputus asa dan menyalahkan takdir.
Potensi Ahmad Firdaus kembali pulih, misalnya berjalan dengan betul dan bertutur dengan lancar mungkin?
AHMAD IDHAM: Itu rahsia Allah tetapi sebagai ibu bapa kami tidak pernah berhenti berusaha dan berputus asa untuk memberikan yang terbaik buat Firdaus. Kami sentiasa berusaha dan melakukan sehabis baik demi Firdaus.
AMY AZIZ: Melihat kepada perkembangannya daripada hari pertama hingga kini, banyak yang sudah berubah. Malah jika kami membawanya berjumpa dengan doktor yang merawatnya dahulu, mereka pasti terkejut melihat perubahan dan perkembangannya kini. Kami tidak mengharapkan dia boleh berjalan secara normal seperti rakan-rakan seusia dengannya. Seperti sesuatu benda yang bengkok pasti mustahil untuk diluruskan semula, kertas yang renyuk juga waima jika boleh dikemaskan pasti kesannya masih terlihat.
Saya akui pada awalnya sukar untuk menerima keadaan yang terpaksa dilalui, tetapi lama-kelamaan saya reda dan sentiasa berusaha lebih-lebih lagi jika ia berkaitan dengan Firdaus.
Perubahan Ahmad Firdaus selepas menghantarnya ke St Claire School For Special Education?
AHMAD IDHAM: Lebih matang kerana di sana kurikulumnya lebih berstruktur dan dia didiagnosis oleh tenaga pakar yang melihat perkembangannya. Selepas dua tahun di sana, perubahan yang ketara adalah dia lebih yakin, peningkatan dalam perbendaharaan kata, kebolehan bertutur dan pembawaan dirinya berbeza. Isu dalam masalah kanak-kanak istimewa ini adalah antara biological age atau chronological age iaitu sama ada pemikiran mereka selari dengan usia sebenar atau sebaliknya.
Misalnya di sini, kanak-kanak berumur tujuh tahun sudah bersekolah darjah satu. Berbeza dengan kanak-kanak istimewa, walaupun umurnya tujuh tahun pemikiran dan fungsi tubuh mungkin empat tahun atau lima tahun. Hasil diagnosis mereka, chronological age Firdaus adalah lapan tahun walaupun usia sebenarnya 14 tahun. Dan dia diajar dengan kurikulum untuk kanak-kanak berusia lapan tahun. Ia cukup mengujakannya untuk belajar kerana selari dengan pemikirannya ketika itu.
Penerimaan adik-beradik yang lain mengenai abang mereka pada awalnya bagaimana?
AMY AZIZ: Adiknya, (anak kedua) Ahmad Aydeel seorang yang protective. Dia memahami masalah abangnya, lebih bersifat pelindung dan mengambil berat. Mereka tidur sebilik dan apabila Firdaus merasakan yang dia akan terkena sawan, dia segera memberitahu Aydeel. Katanya, “Adik, Abang terkejut...” dan Aydeel akan memanggil kami. Begitu juga dengan adiknya (anak ketiga) Kintan Myra.
Mereka pernah bersekolah di sekolah yang sama dan dia tidak suka apabila ada rakan-rakan atau pelajar lain memandang Firdaus dengan pandangan yang seolah-olah menjengkelkan. Pernah rakannya bertanya, “Why your brother walking like that?” Myra menjawab, “Because my brother is special and you are not born to be special like him.”
Dia sendiri berasa sedih apabila ada yang bertanyakan mengenai abangnya. Dan tugas saya adalah memahamkan anak-anak yang lain mengenai abang mereka.
Cabaran sebagai pendidik kanak-kanak normal dengan kanak-kanak istimewa, huraikan?
AMY AZIZ: Awalnya ketika mahu membuka sekolah ini saya fikir berkali-kali sama ada sesuai atau tidak kerana saya cuma ada pengalaman dan dilatih untuk mendidik kanak-kanak normal dari kosong hingga enam tahun. Namun pengalaman selama 14 tahun dalam bidang ini banyak membantu kerana dahulu saban tahun saya ada menerima pelajar yang terdiri daripada kanak-kanak istimewa tetapi jumlahnya tidak ramai.
Sekitar 1999 hingga 2000, ramai ibu bapa yang tidak tahu atau didedahkan dengan masalah kanak-kanak seperti Autism, Cerebral Palsy dan lain-lain. Dan apabila melihat anak mereka lasak, itu disifatkan sebagai nakal sedangkan sebenarnya anak mereka punya masalah-masalah ini. Berdasarkan pengalaman membesarkan Firdaus, sedikit sebanyak saya dapat kenal pasti.
Cabaran lain termasuk bagaimana saya mahu menangani masalah-masalah lazim kanak-kanak istimewa ini seperti tantrum, behaviour issue dan ada yang tidak boleh bertutur (non verbal) sehingga menyebabkan mereka mengamuk atau menangis. Sejak hari pertama hingga kini, ia umpama proses pembelajaran baru bagi saya. Selain itu, setiap isu atau masalah berbangkit yang berlaku di sekolah ini, saya akan rujuk kepada rakan kongsi dari St Claire School For Special Education supaya kami tidak salah memberi solusi dan implementasi kepada pelajar.
Kos dan perbelanjaan sepanjang Ahmad Firdaus mendapat pendidikan di sana?
AHMAD IDHAM: Hampir RM100,000.00 diperuntukkan untuk Firdaus selama setahun kerana kadar pertukaran mata wang asing yang tinggi dan nilai ringgit yang jatuh merudum telah menelan belanja yang besar. Ia merangkumi kos terapi, perbelanjaan untuk pemakanannya, pengangkutan, permit keluar masuk ke Singapura dan lain-lain.
Eden Firdaus Special Need Centre, ceritakan secara terperinci mengenai sekolah ini?
AMY AZIZ: Di sini kanak-kanak istimewa diajar mengikuti chronological age mereka. Misalnya setiap pelajar mempunyai Individual Education Plan (IEP) yang sudah dirangka selama setahun berdasarkan functional age masing-masing. Walaupun di dalam kelas terdapat empat orang pelajar, tidak semua belajar silibus yang sama. Nisbah untuk pelajar dan guru pula adalah tiga pelajar, seorang guru.
Pecahan dan cabang pendidikan juga berbeza dan banyak yang kami ajarkan. Misalnya areas of self independent, self discipline, functional academic iaitu Matematik dan Bahasa Inggeris. Pelajar-pelajar juga diajar mengenai socialization and adapting to environment sebagai salah satu kemahiran bagi mendidik mereka agar lebih berdikari. Dan banyak lagi sukatan pelajaran yang diajar sesuai dengan tahap setiap pelajar.